Sclerosi laterale amiotrofica. Voglia di vivere

Domani si conclude la promozione della casa editrice ARES. Ho pochi soldi da destinare all'acquisto di altri titoli, ma un ultimo giro nel sito ho voluto farlo lo stesso. Mi è caduto lo sguardo sulla presentazione de “L’inguaribile voglia di vivere”. La riporto di seguito. Una semplice proposta di riflessione.

«Da quattro anni sono malato di Sla... Nonostante sia costretto sulla sedia a rotelle, possa solo muovere due dita della mano destra, sia alimentato artificialmente... apprezzo sempre di più quanto sia bello vivere... con dignità e buona qualità di vita e sentirmi ancora utile, prima di tutto a me stesso, ma anche agli altri... Ho potuto costatare che, a livello politico e mediatico, chi vuole morire fa notizia, mentre non fa notizia chi - magari trovandosi in identiche o anche peggiori condizioni - viene volutamente trascurato. Ma queste delusioni non mi abbattono. Hanno invece rafforzato in me la voglia di lottare per tutti coloro che, riuscendo magari a muovere solo gli occhi, vorrebbero avere un computer come quello che aveva Welby per poter parlare. Parlare non di morte, ma di vita. Far sentire le ragionevoli ragioni di chi, nel rispetto di ogni situazione personale, ritiene tuttavia profondamente ingiusta ogni azione che miri attivamente a far morire il paziente. Non si può chiedere a nessuno di uccidere, di ucciderci. Una civiltà non si può costruire su un simile falso presupposto. Perché l'amore vero non uccide e non chiede di morire».

Dalla Prefazione di Mario Melazzini, primario oncologo, presidente dell'Aisla (Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica)

Massimo Pandolfi, caporedattore del Resto del Carlino-Qn, ha raccolto, oltre alla testimonianza di Mario Melazzini, 8 storie di persone malate di Sla o con patologie simili. Racconti in presa diretta, indimenticabili, drammatici e al tempo stesso gioiosi: condannati agli occhi del mondo, Carlo, Cesare, Elena, Gian Piero, Luca, Maria Ausilia, Sebastiano e Patrizia insegnano nella malattia il valore della vita e l'amore per le cose più piccole che ci è dato di fare e condividere ogni giorno. Annota l'autore nella sua premessa: «I primi tempi, per semplificare agli amici che cosa stavo scrivendo, dicevo: "Racconto le storie degli anti-Welby". Mi sono pentito di avere usato questo termine, "anti", perché in realtà non è e non vuole essere contro nessuno questo libro. E' solo "pro", è solo a favore del bene più grande che i cieli abbiano donato agli uomini: la vita, la libertà » (pp. 176).